私は宇都宮で乳がんが見つかる１０年前に重症筋無力症という病気にかかりました。難病指定で今も内服治療を続けています。
最初は顔面麻痺みたいな症状でしたが今は長く歩けなくなり、外は車椅子で移動し、重たい荷物は持てず、呂律も良く回りません。なので日常生活が困っただらけです。
助けがないと生きていくのが大変で最初はすごく惨めに感じていました。

そこでまずは身体障害者申請をして自分の車椅子を作ってもらいました。モーターで動くので力がない私でも操作できます。
年金申請をしたり、2人子供がいるのでひとり親制度を利用させていただきました。
身体の状態に合わせて洗濯物が干しにくければ竿を下にさげたり、階段は膝をついても痛くないようにタイルカーペットを敷いてみたり。みんなでアイデアをだしながら対処方法を見つけています。
心のケアは恥ずかしがらず精神科の先生にお世話になっています。

周りができていることを自分だけうまくできない時、手をつないで歩きたい時悔しいし、どうしてと思ってしまいます。けれど出来ることもたくさんあるはずです。
確かに治すことは難しいかもしれませんが楽しく生きたいと思っています。

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